EPİDERMOLYSİS BULLOZA NE TÜR BİR HASTALIKTIR?

EPİDERMOLYSİS BULLOZA NE TÜR BİR HASTALIKTIR?

Epidermolysis, deri gevşekliği; bullosa da su dolu kabarcık anlamında kullanılan iki sözcüktür. Hastalık üst deri ve alt derinin birbirine yapışmasının genetik olarak bozulması sonucu oluşur. Yaklaşık yirmi yıldır epidermolysis bullosa olgularının çoğunda insan vücudunda bu hastalığa neden olan 13 majör (büyük) gen saptanmıştır. Her iki ebeveyn de hastalıklı genin taşıyıcısı olabilir. Birçok ülkede bu hastalığa yakalanan çocuklara “Kelebek Çocuklar” denir.

Cilt özellikle çocuklarda bir kelebeğin kanatları kadar kırılgan olduğu için hastalık bu terimle benzeştirilir. Epidermolysis bullosa hastalığında deri aşırı derecede hassas olur; en ufak temas, sürtünme ve basınç uygulanması durumunda deride kolayca su kabarcığı toplanıp cilt bütünlüğü bozulabilir. Epidermolysis bullosa hastalığında su dolu lezyonlar sadece dış deride sınırlı kalmayıp ağız içi, yemek borusu, mide, bağırsaklar, solunum yolları gibi iç organlarda görülebilir.

Hastalığı Türkiye'ye Tanıtan Fulden Uras ve Derneği

Dünyada 20 bin kişide, Türkiye'de ise sadece 500 kişide olan bu hastalıkla mücadele edebilmek için Fulden Uras'ın kurduğu Hayaller Gerçek Olsa Derneğinde toplam 207 kayıtlı kelebek hastası buluyor. Sahnelere ara verdikten sonra kendisini kelebek hastası çocuklara adayan şarkıcı, ''Türkiye'nin dört bir tarafında hasta çocuklarımız var, her gün bir yenisi ekleniyor ve çocuklarımızın da ailelerinin de durumu oldukça zor'' diyor.

Kelebek çocukların medikal eksikliklerini ve ameliyat gücü olmayan ailelerin ameliyat masraflarına destek sağlamak için kurulan derneğe sanatçılardan futbolculara kadar tüm ünlüler ve halk destek oluyor.

İnstagram En Büyük Yardımcım

Dernek başkanı Fulden Uras, instagramın en büyük yardımcısı olduğunu vurguluyor. ''Kelebek hastası bir çocuğumuzun acil ihtiyaçları için paylaştığım bir gönderiye sanatçı arkadaşlarım da dahil hiç kimse kayıtsız kalmıyor ve çok güzel bir seferberlik oluşturuyoruz'' diyor. İyilik Meleği ismini usta gazeteci Ayşe Arman'ın koyduğunu söyleyen Uras,''Ayşe Arman'ın desteğini asla unutmam'' dedi. Nilüfer'den Orhan Gencebay'a, Deniz Akkaya'dan Galatasaray'lı futbolculara, İrem Derici'den Sibel Can'a kadar bir çok ünlü ismin destek verdiği derneğini her geçen gün daha geniş kitlelere ulaştıran Fulden Uras, '' Kelebek hastalığı henüz tam olarak bilinmiyor ve biz her gün bu hastalıkla savaşan çocuklarımızı ve ailelerini tanıtmaya ve farkındalık yaratmaya çalışıyoruz'' diyor.
/Ege Basın Grubu
 

GAZETELERİMİZ

GÜNAYDIN EGE GAZETESİ     www.gunaydinege.net

BAKIRÇAY  GAZETESİ             www.bakircay.com

EGE HÂKİMİYET GAZETESİ    www.egehakimiyet.com

FOTO HABER GAZETESİ         www.fotohaber.com.tr

VAZİYET GAZETESİ                 www.yenivaziyet.com

YENİ VİZYON GAZETESİ         www.yenivizyon.net

ARASTA GAZETESİ                  www.arastahaber.com

ALİAĞASPOR GAZETESİ        www.aliagaspor.com                                             

SAZAN MİZAH GAZETESİ       www.yenisazan.com

İNTERNET SİTELERİ İÇİN TIKLAYINIZ

ALİAĞA HABER                 www.aliagahaber.com

ARASTA HABER               www.arastahaber.com

YENİ SAZAN                      www.yenisazan.com

YENİ VAZİYET                   www.yenivaziyet.com

YENİVİZYON                     www.yenivizyon.net

ALİAĞA TARİHİ                www.aliagatarihi.com

GÜNAYDIN ALİAĞA         www.gunaydinaliaga.com

ALİAĞASPOR                   www.aliagasport.com

ALİAĞAMIZ                       www.aliagamiz.com

BAKIRÇAY                        www.bakircay.com

EGE HÂKİMİYET               www.egehakimiyet.com

GÜNAYDIN İZMİR                www.gunaydinizmir.com

AZİZ İZMİR                           www.azizizmir.com

EGE RAPOR                        www.egerapor.com

EGE İLAN                             www.egeilan.net

EGE İHALE                         www.egeihale.com

ALFA TİVİ                            www.alfativi.com

EGE VİDEO                         www.egevideo.com

EGEPLAY                            www.egeplay.com