EPİDERMOLYSİS BULLOZA NE TÜR BİR HASTALIKTIR?
Epidermolysis, deri gevşekliği; bullosa da su dolu kabarcık anlamında kullanılan iki sözcüktür. Hastalık üst deri ve alt derinin birbirine yapışmasının genetik olarak bozulması sonucu oluşur. Yaklaşık yirmi yıldır epidermolysis bullosa olgularının çoğunda insan vücudunda bu hastalığa neden olan 13 majör (büyük) gen saptanmıştır. Her iki ebeveyn de hastalıklı genin taşıyıcısı olabilir. Birçok ülkede bu hastalığa yakalanan çocuklara “Kelebek Çocuklar” denir.
Cilt özellikle çocuklarda bir kelebeğin kanatları kadar kırılgan olduğu için hastalık bu terimle benzeştirilir. Epidermolysis bullosa hastalığında deri aşırı derecede hassas olur; en ufak temas, sürtünme ve basınç uygulanması durumunda deride kolayca su kabarcığı toplanıp cilt bütünlüğü bozulabilir. Epidermolysis bullosa hastalığında su dolu lezyonlar sadece dış deride sınırlı kalmayıp ağız içi, yemek borusu, mide, bağırsaklar, solunum yolları gibi iç organlarda görülebilir.
Hastalığı Türkiye'ye Tanıtan Fulden Uras ve Derneği
Dünyada 20 bin kişide, Türkiye'de ise sadece 500 kişide olan bu hastalıkla mücadele edebilmek için Fulden Uras'ın kurduğu Hayaller Gerçek Olsa Derneğinde toplam 207 kayıtlı kelebek hastası buluyor. Sahnelere ara verdikten sonra kendisini kelebek hastası çocuklara adayan şarkıcı, ''Türkiye'nin dört bir tarafında hasta çocuklarımız var, her gün bir yenisi ekleniyor ve çocuklarımızın da ailelerinin de durumu oldukça zor'' diyor.
Kelebek çocukların medikal eksikliklerini ve ameliyat gücü olmayan ailelerin ameliyat masraflarına destek sağlamak için kurulan derneğe sanatçılardan futbolculara kadar tüm ünlüler ve halk destek oluyor.
İnstagram En Büyük Yardımcım
Dernek başkanı Fulden Uras, instagramın en büyük yardımcısı olduğunu vurguluyor. ''Kelebek hastası bir çocuğumuzun acil ihtiyaçları için paylaştığım bir gönderiye sanatçı arkadaşlarım da dahil hiç kimse kayıtsız kalmıyor ve çok güzel bir seferberlik oluşturuyoruz'' diyor. İyilik Meleği ismini usta gazeteci Ayşe Arman'ın koyduğunu söyleyen Uras,''Ayşe Arman'ın desteğini asla unutmam'' dedi. Nilüfer'den Orhan Gencebay'a, Deniz Akkaya'dan Galatasaray'lı futbolculara, İrem Derici'den Sibel Can'a kadar bir çok ünlü ismin destek verdiği derneğini her geçen gün daha geniş kitlelere ulaştıran Fulden Uras, '' Kelebek hastalığı henüz tam olarak bilinmiyor ve biz her gün bu hastalıkla savaşan çocuklarımızı ve ailelerini tanıtmaya ve farkındalık yaratmaya çalışıyoruz'' diyor.
/Ege Basın Grubu
GAZETELERİMİZ
GÜNAYDIN EGE GAZETESİ www.gunaydinege.net
BAKIRÇAY GAZETESİ www.bakircay.com
EGE HÂKİMİYET GAZETESİ www.egehakimiyet.com
FOTO HABER GAZETESİ www.fotohaber.com.tr
VAZİYET GAZETESİ www.yenivaziyet.com
YENİ VİZYON GAZETESİ www.yenivizyon.net
ARASTA GAZETESİ www.arastahaber.com
ALİAĞASPOR GAZETESİ www.aliagaspor.com
SAZAN MİZAH GAZETESİ www.yenisazan.com
İNTERNET SİTELERİ İÇİN TIKLAYINIZ
ALİAĞA HABER www.aliagahaber.com
ARASTA HABER www.arastahaber.com
YENİ SAZAN www.yenisazan.com
YENİ VAZİYET www.yenivaziyet.com
YENİVİZYON www.yenivizyon.net
ALİAĞA TARİHİ www.aliagatarihi.com
GÜNAYDIN ALİAĞA www.gunaydinaliaga.com
ALİAĞASPOR www.aliagasport.com
ALİAĞAMIZ www.aliagamiz.com
BAKIRÇAY www.bakircay.com
EGE HÂKİMİYET www.egehakimiyet.com
GÜNAYDIN İZMİR www.gunaydinizmir.com
AZİZ İZMİR www.azizizmir.com
EGE RAPOR www.egerapor.com
EGE İLAN www.egeilan.net
EGE İHALE www.egeihale.com
ALFA TİVİ www.alfativi.com
EGE VİDEO www.egevideo.com
EGEPLAY www.egeplay.com
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.